|
|
It takes one to know one
Til verdenskongres om mennesker med Aspergers syndrom og Autisme i Melbourne Australien i november måned 2002.
v. Axel B. Lumholt , autoriseret psykolog, privatpraktiserende. & Kirsten Lumholt, psykoterapeut, privatpraktiserende.
Asperger syndrom/autisme påvirker bl.a. en persons kommunikationsevne, adfærd og indlæring. Personen kan opleve vanskeligheder i bestemte situationer, hvor resultatet kan blive en følelses- og oplevelsesmæssig overfyldthed/overbelastning, der nogen gange kan afstedkomme vredesudbrud, anfald af arrigskab eller anden uønsket adfærd. Også upassende udtalelser eller uforskammetheder kan forekomme. Dette skyldes ikke, at personen opfører sig dårligt eller mangler opdragelse, men det er en følge af syndromet.
I dagene 10-14 november 2002 samledes i Melbourne, Australien 1500 mennesker fra 32 forskellige lande kloden over til The Inaugural World Autism Congress 2002 under overskriften Unity Through Diversity. Danmark var repræsenteret ved to skoleledere, en repræsentant fra forældreorganisationen samt undertegnede. Kongressen var stablet på benene i et samarbejde mellem World Autism Organisation, Autism Council of Australia Limites og Autism Aspergers Advocacy Australia.
Rundt i blandt os går andre professionelle, forældre og ikke mindst personer med en for indholdet i dagenes program relevant diagnose. En ung kvinde med høreværn mod den intense summende støj fra de mange mennesker – et høreværn der sikrer hende mod at blive ”overloaded” – sætter sig på en stol, vipper på den til grænsen, til at den vælter. Hun iagttager venligt smilende, måske lidt overbærende , alle os tilsyneladende ”fra en anden verden”. Hun siger glade nynnende lyde og forsvinder lige så pludseligt, som hun kom ind i dit synsfelt.
”It takes one to know one” . Her er og skal være plads til os alle, er det klare overordnede budskab fra kongresarrangørerne. De – autisterne, som vi skal snakke om – er her, deres forældre er her , og vi der tror at mene, at vi kan betegne os som og er mere ”Neuro Typicals” , ja vi er her jo også. ”Neuro Typicals” er den gængse betegnelse på denne kongres for mennesker, der fremtræder som værende mere, skal vi kalde det ”normale” end de, som kongressen handler om – Autisterne, Aspergerne, eller som de også sammenfattes under en fælles betegnelse, dem med ASD ( Autism Spectrum Disorder).
Udenfor er vejret ligeså skiftende og forskelligt som menneskene inden døre. Melbourne lever op til sit ry for at kunne have de fire årstider på en og samme dag, næsten da, men dog uden sne og frost.
I pauserne inden døre er der endeløse køer ved de mange boglader og stande, hvor de nyeste bøger på feltet sælges, hvor forfattere signerer deres seneste værker, hvor informationsmateriale distribueres i rigelige mængder, og hvor der ikke mindst serveres kaffe/te/vand og blødt brød. En australsk politibetjent, der er med som far til et autistisk barn, beretter om sin optagethed af menneskers forskelligheder og særpræg, da vi falder i snak med ham et lidt mere roligt sted. Den unge kvinde med høreværn - der er hun nu igen – flygtigt kommende til stede, du tror, du er ved at etablere kontakt, og vips er hun væk igen.
At træffe beslutninger & Hvad de dog siger de mennesker.
At befinde sig på en verdenskongres stiller krav til dig om at kunne træffe valg og beslutninger. Det er umuligt at deltage i alle de spændende foredrag og work-shops, der udspiller sig over sådanne flere dage med programpunkter i mange forskellige lokaler på en og samme tid. Heldigvis har arrangørerne været så venlige at sørge for, at man dagligt fra morgenstunden ikke skal tage stilling, da der her hver dag er et interessant plenumarrangement.
Og hvad de dog siger de mennesker. Det er dyrt at rejse så langt til en kongres – det koster ”det hvide ud af øjnene”, men ”den der vil til byen får nok ærinde”, og ” selv en blind høne kan finde et korn i en høstak, hvor nålen er blevet væk”.
For en Neuro Typical kan det være vanskeligt at træffe beslutninger om sådanne i den givne situation essentielle valg, og ind imellem kan det jo også være krævende at finde ud af, hvad de mener, når de siger ” ……………..”. For en autist eller en person med Asperger syndrom er det, som et element i den diagnostiske definition, vanskeligt både at træffe valg og beslutninger samt at forstå disse mærkelige talemåder.
En australsk mor til et autistisk barn har udviklet et undervisningsmateriale, der kan bruges til at udvikle evnerne på disse områder. Vi støder første gang på hendes materiale under vores besøg hos psykologen Tony Attwood i Petri ved Brisbane og må her konstatere, at materialet er rimeligt interessant grænsende til det geniale. Materialet viser sig at være helt nyt, og det bliver under vores ophold hos Tony af ham anmeldt på TV. På kongressen kommer vi i kontakt med forfatteren til undervisningsmaterialet – Tracy Bester hedder hun. Hun har en stand, hvorfra hun introducerer og sælger det. Materialet udmærker sig ved at være konkret, billedligt, humoristisk og instruktivt på en og samme tid, og det lykkes os at få en aftale i hus om at udgive hendes materiale på dansk. Dette kommer derfor i Danmark som et tilbud i 2003 – forhåbentligt da. Det skal oversættes, tilpasses danske ”forhold”, og der skal findes en udgiver – måske det var noget for Psykologisk Forlag. Det kan nævnes, at undervisningsmaterialet har en sådan kvalitet, at der også er gang i planer om udgivelse i Frankrig, Japan og USA.
Gennemgående temaer på konferencen.
Ud over det allerede nævnte har vi på baggrund af dels hvad vi nu engang valgte og besluttede at ville deltage i og dels fra vores forståelse af, hvad de dog sagde, valgt at beskrive nogle af os oplevede centrale temaer, som var gennemgående på konferencen.
It takes one to know one
Vi har valgt denne overskrift, da den på udmærket vis udtrykker et af de mere centrale temaer på konferencen. Dette gav sig blandt andet udtryk i, at en del af de indledende foredragsholdere var personer, der selv havde diagnosen autisme eller Asperger syndrom. Af personen med autisme/Asperger syndrom kan du lære hvordan en sådan person tænker, føler og oplever omverdenen – hvordan forstås livet og hvordan modtages læring.
En af disse indledere var den også i Danmark kendte forfatter Donna Williams, hvis seneste bog ”Autism and Sensing” blev præsenteret på konferencen. Hun har tidligere på dansk udgivet bogen ”Ingen nogen steder”. Ved konferencen holdt Donna Williams et plenumindlæg om det at turde udstille/afsløre sin angst som en forudsætning for at kunne komme til at leve et mere helt liv. Hun talte om ”the why of all those whats” og om emnet ”having a beeingness” – om det at påtage sig en masse forskellige roller i sine bestræbelser for at være/virke ”normal” uden samtidig at kende sig selv og vide, hvem man egentlig er. Hun fortalte om en personlig udvikling, hvor hun først midt i tyveårs alderen begyndte at vide noget om, hvad det vil sige at være sammen med nogen. Hun understregede vigtigheden af, at andre altså de professionelle og andre i berøring med autister , gør det til en regel for sig selv , at forsøge at se bagom den mere konkrete mening med udsagn og adfærd.
En anden af de også mere spændende indledere med diagnosen autisme/Asperger syndrom var professor Temple Grandin fra Colorado State University USA. En kvinde der med sit energifyldte drævende sydstatsamerikansk evnede at indfange og indhegne de 1500 tilhørere – hun er i parates bemærket blevet mangemillionær på sin opfindelse og fremstilling af særlige kvæghegn, som hun sælger over den ganske verden. Hun slog fra sin egen oplevelsesverden fast, at mennesker med autisme tænker i detaljer, og at de sætter disse detaljer sammen for at kunne danne mere generelle principper. Hun selv tænker i billeder, og hun beskrev , at hun for at kunne skabe en tanke måtte have et billede på denne. Hendes spændende og dynamiske indlæg var da også ledsaget af overheads der, i modsætning til de øvrige indlederes ved konferencen, udelukkende bestod af billeder, der kunne ledsage og understøtte hendes egen tænkning.
It takes one to know one betyder, at der er megen lærdom og viden at hente ved at interessere sig for, hvad mennesker med diagnosen kan fortælle om sig selv, om deres for os særegne måde at opleve, tolke og forstå verden og os andre på. I virkeligheden er det jo ”den”, der har bukserne på, der bedst ved , hvordan de sidder/passer. Vi Neuro Typicals kan lære meget om autismens væsen ved at lytte til de mennesker, som vi dedikerer denne diagnose til. De har meget at lære os, hvis blot vi kan blive i stand til at lytte og ikke mindst at forstå.
I dette budskab indgår også, at dem der er i næste rækkefølge til at kende en ”to know one” er forældre til personer med autisme og Asperger syndrom. Derfor var forældre også rigeligt repræsenterede ved konferencen både som deltagere og som indledere.Det var forældre, der lagde meget vægt på og fremhævede det betydningsfulde i, at man fokuserer på styrkesider hos autister og Aspergere, også når disse styrkesider er af en karakter, som for os andre almindeligvis er mere besværlige at forholde os til – som f. eks. råben, skrigen og skadende adfærd. En mor fortalte om sin 9-årige søn, som lærerne i skolen var meget optaget af skulle have venner – men han ville ikke have venner, han løb faktisk til skolen for at undgå venner og for at være sammen med de voksne i stedet. De voksne er de kloge, dem der beskæftiger sig med og har viden, og for en autist er viden vigtigere end venskab. Autister/Aspergere samler på viden og ikke på venskaber. At fokusere på styrkesider, er da selvsagt at gå med og understøtte dette behov for eller ønske om at indsamle viden. Forældre kunne beskrive, hvorledes de havde måttet lære en hel ny verden at kende, en hel ny måde at leve på – og de understregede det vigtige i ikke at betragte denne særegne verden som værende forkert men i stedet som værende anderledes.
Rummeligheden overfor det anderledes – overfor det der kunne kaldes særheder – blev tillagt en særlig betydning.
En mor kunne fortælle, at hun engang havde spurgt sit barn: ”er du lykkelig ?” Barnet svarede : ” vel ja, er alle da ikke det ?” En refleksion som vi andre gør os, men som for en autist måske ikke er et spørgsmål i det hele taget, men snarere en antagelse om, at det er alle vel bare – hvis jeg er lykkelig, hvorfor skulle alle andre så ikke også være det.
Vi kan høre os selv nu begynde at reflektere fagligt med brug af begreber som indlevelse, empati, social forståelse etc.
En far beskrev livet sammen med sit autistiske barn således: ”we have bad days, and we have worse days”. Så på trods af det det positive syn, viljen til at forstå og leve sig ind i , er det ikke nemt, at leve sammen med autisten / Aspergeren.
Generelt var det dog forældre, der fortalte varme, indfølende, humoristiske og til tider rørende historier om livet med deres børn. En af disse forældre var Wendy Lawson, der selv har diagnosen og som også har et barn med samme. Hun har skrevet bøgerne ”Understanding and Working With the Spectrum of Autism” og “Life Behind Glass”. Wendy er p.t. ved at færdiggøre en PhD som psykolog.
Det diagnostiske felt.
På det diagnostiske felt var den mest markante nyskabelse en manifestering af de senere års tendenser til at ville samle de forskellige grader af gennemgribende udviklingsforstyrrelser under en fælles betegnelse. Terminologien var gennemgående entydig i og med , at der taltes om personer med ASD – Autism Spectrum Disorder – i stedet for den mere vante og tidligere kendte differentieren mellem infantil autisme, atypisk autisme, Retts syndrom og Aspergers syndrom. ICD-10 betegnelserne for disse gennemgribende personlighedsmæssige udviklingsforstyrrelser har længe været på vej i retning mod en fælles og mere samlende kategorisering, hvor man betragter det autistiske aspekt og dets karakteristika som værende det bærende element, og der ud fra graduerer den i adfærden manifesterede afvigelse i forskellige grader indenfor et givent og afgrænset spektrum.
Det var karakteristisk for foredragsholdere og indledere ved konferencen, at de beskæftigede sig med en personkreds med diagnosen ASD bredt set, og at der blev fokuseret på den umiddelbart observerbare adfærd i stillingtagen til det diagnostiske aspekt, herunder også hvor i spektret man måtte befinde sig. Der var ikke mange mere dybere psykodynamiske betragtninger hverken bag de diagnostiske overvejelser og tanker eller i betragtningerne om de behandlingsmæssige konsekvenser. Den fænomenologiske tænkning satte således sit umiskendelige fingeraftryk på denne del af konferencens indhold, hvilket var noget af en kontrast og modsætning til det ellers samtidig generelle forsøg på og ønske om, at se bagom adfærden og forstå dens baggrund.
Rammerne for ASD blev endvidere defineret og anvendt som ret vide – så vide at hele kulturer af mennesker med ASD kunne afgrænses. Nok blev dette gjort med et vist gran af humor, men bag denne ligger jo en alvor, der signalerer en udvidelse med en følgelig risiko for at ramme en normalisering af betegnelsen. I og med at der tales om et spektrum, opstår vanskeligheden i at afgrænse, hvor et sådant spektrum har sin begyndelse og sin ende. Visse foredragsholdere brugte konkrete faggrupper som eksempler på kulturer, hvor der findes en overrepræsentation af mennesker med ASD i en eller anden grad. Som eksempler kan nævnes ingeniører, computereksperter, fysikere o. lign erhverv som værende områder, hvor der er en overvægt af personer med ASD, men samtidig personer, der klarer sig ganske udmærket i livet uden professionel assistance fra psykologer eller andre behandlere i den personlighedsmæssige branche. I en verden uden ASD ville vi aldrig have udviklet computere, nævnte en foredragsholder.
For ”os andre” uden denne diagnose indførtes på konferencen som nævnt en ny betegnelse – vi/de betegnedes som en måde at differentiere på som værende Neuro-Typicals. Med en sådan betegnelse for det mere normale personlighedsmønster signaleres samtidig en antagelse om og en holdning til denne gennemgribende personlighedsmæssige udviklingsforstyrrelse som hængende sammen med en entydig neurologisk problematik.
Det fremhævedes som nogle fordele ved denne udvikling i den diagnostiske begrebsdannelse, at det vil give professionelle fagfolk en mere entydig fælles forståelsesramme, og at en sådan mere klar diagnose frem for nogle af de tidligere mere vage og usikre i større grad vil kunne bane vejen for de nødvendige støtte- og hjælpeforanstaltninger. Endvidere fremhævedes det , at forældre og pårørende spares for de mere detaljerede akademiske overvejelser, hvor petitesser og små detaljer ofte kan medvirkende til professionelles uenigheder. Ofte stilles professionelle overfor spørgsmålet ”er mit barn så autist”, når f.eks. en diagnose som Aspergers syndrom er stillet, og lige så ofte er den professionelle i tvivl om, hvad svaret skal være. Således behøver det ikke at være i fremtiden – er diagnosen ASD, ja så er barnet autistisk indenfor et spektrum heraf. De akademiske uenigheder mente man samtidig ikke generelt set havde nogen betydning for den behandlingsindsats, der alligevel bliver peget på som værende den nødvendige. En uklar diagnose kan her medvirke til, at de nødvendige midler ikke udløses til behandling.
Enkelte indlægsholdere beskæftigede sig endvidere med fejldiagnosticering, hvor det blev fremhævet, at flere skizofrene i realiteten er personer med ASD, der er blevet diagnosticeret forkert. Dr. David Dossetor fra Australien kunne i denne sammenhæng fremlægge adskillige case-studier, hvor han blandt andet beskæftigede sig med pseudo-hallucinationer som et ret udbredt fænomen, ligesom han kunne fremlægge eksempler på depressive psykoser, der efter mislykkede behandlingstiltag viste sig at være klienter med ASD, der responderede positivt på en i relation til denne problematik tilrettelagt behandling.
Det fænomen, at der er flere drenge med ASD end piger har ligeledes været et oplagt forskningsområde. Analyserne på dette felt giver som forklaringsmodeller, at piger generelt er mere usynlige end drenge, og at deres symptomer følgelig er for milde og usikre. De opfylder derfor ikke de mere stringente kriterier i tilstrækkelig grad. Piger med ASD beskrives med en tendens til at skjule sig og dermed blive oversete. De adskiller sig endvidere fra drengene ved i relativt større grad at have forestillings- og indlevelsesevne. Deres niveau at adskille sig på giver derfor ofte anledning til at betegne dem som nogen ”from another planet” i stedet for som nogen med ASD. Det fremhævedes , at især piger er udsatte for at blive fejldiagnosticerede.
Theory of Mind.
Theory of Mind har været og er et centralt punkt i den diagnostiske differentiering i forhold til personer med ASD. Rita Jordan problematiserer dette område, og hun fremhævede, at autister og Aspergere tilsyneladende er de eneste mennesker af hvem vi forlanger, at de skal ”en teori” om , hvad der foregår i andre menneskers oplevelsesverden, tænkning, forståelse etc. Vi andre , lad os fortsat kalde os Neuro Typicals har jo ikke en teori om dette. We know , eller i det mindste vi mener at vide.
I stedet skulle vi måske beskæftige os med evnen til at mentalisere, evnen til at kunne tage et andet menneskes perspektiv ind , forstå dette og forholde sig til dette. Selve termen Theory of Mind giver anledning til en mindre grad af dynamisk tænkning om den proces, det er at kunne tilegne sig et andet menneskes væren i verden og oplevelse af de samspil, som en sådan væren afstedkommer.
Af indlederne på konferencen og af erfaringerne fra vores deltagelse i den kliniske praksis i andre lande fremgik det, at Theory of Mind og mere individuelt strukturerede samspilsobservationer, hvor den i den givne situation aktuelt manifesterede adfærd, udgør de grundlæggende faktorer for valget af diagnose.
Såvel den danske som de udenlandske modeller, der aktuelt praktiseres på området, er usikre, da processen i den faglige refleksion så ensidigt er baseret på observationer af ydre adfærd. Det er på baggrund af denne adfærd, der sluttes frem til en diagnose og igen derfra til en antagelse om og beskrivelse af den indre psykiske dynamik med heraf afledte behandlingsforslag. Denne metode indebærer en ikke uvæsentlig risiko for fejldiagnosticering, hvor det ikke umiddelbart er muligt at differentiere mellem ASD og andre globale personlighedsforstyrrelser som f.eks. skizofreni, en skizoid tilstand, en borderline problematik m.v. Ligeledes er der samtidig en implicit risiko for at overse en mere gennemgribende personlighedsforstyrrelse, når denne ikke i tilstrækkelig markant grad manifesterer sig i den ydre umiddelbart synlige adfærd – eller endnu værre hvis den, der observerer adfærden, ikke er opmærksom på de centrale faktorer lige den givne dag, eller ikke er trænet i tilstrækkelig grad i at observere.
Det burde i stedet forholde sig således, at observationer af den ydre manifesterede adfærd gav anledning til hypoteser om forekomst af en given personlighedsmæssig problematik, og at sådanne hypoteser da blev udsat for en uddybende testning med anvendelse af de anerkendte kliniske testologiske metoder. Derved ville man få en proces der forløb i følgende trin:
Beskrivelse af den ydre synlige og observerbare adfærd Den aktuelle diagnostiske metode springer punkterne 2-5 over, ligesom det ikke fremgår af den gængse praksis, at der tillægges data fra en anamnese særlig betydning. Når vi drøftede denne problematik med kollegerne på konferencen, var der bred enighed om vores ”7-punktsmodel”, men økonomiske og tidsmæssige begrundelser blev anført som argument for i stedet at vælge ”den skrabede model”. Kompromisser der vel må siges at være fagligt diskutable ! Det er vores erfaring, at disse kompromisser også giver anledning til en del faglig uenighed mellem forskellige faggrupper i den danske praksis på området
Den aktuelle dominerende ideologiske tilgang til hele diagnosticeringsproblematikken afspejler sig naturligt nok også i de behandlingsmæssige valg.
Behandling.
Hovedtendenserne på det behandlingsmæssige område var ikke overraskende den i disse tider dominerende cognitive adfærdsterapi. Ført an af særdeles kompetente folk på området som Tony Attwood med flere indlæg på konferencen er denne indlæring af færdigheder på det overordnede intellektuelle plan blevet udtryk for den metode, der ses at være gangbar i forhold til at opnå resultater. Valget af denne metode som den gangbare vej hænger da også godt nok sammen med synet på ASD, som værende udtryk for en neurologisk betinget fejludvikling. I forhold til en sådan vil man jo ikke antage at metoder af mere psykodynamisk karakter vil kunne forventes at have nogen effekt eller relevans. Den cognitive metode har da også sine fordele ved at være umiddelbart let tilgængelig – overskuelig at lære og praktisere for såvel forældre som lærere og pædagoger. Den cognitive metodes dominans er samtidig udtryk for en holdning, der indebærer en antagelse om, at mennesker med ASD ikke er i stand til at kunne tilegne sig indsigt og empati på et dybere liggende plan. Antagelsen indebærer, at dette er en sans , som mennesker med ASD er født foruden – denne sans vi nogen gange omtaler som den sjette sans, den sociale sans.
Er dette antagelsen, giver det god mening at satse på at tillære overordnede adfærdsmæssige færdigheder som erstatning herfor. Hele tiden løber den cognitive tilgang dog hovedet ind i problemet med generalisering – de tillærte færdigheder bliver situationsbunde, og klienten med ASD kan ikke overføre sin viden og erfaring til en ny situation.
På konferencen var dog også repræsenteret andre tiltag, hvor man forsøgte sig med at gå andre veje i forsøget på at nå frem til en erkendelse og en indsigt på et dybere liggende plan. En japansk psykolog Dr. Koiski Toya præsenterede sit arbejde med hypnose og meditation , og psykolog Beatrice Lucas fra Australien sit arbejde med bevægelse og dans. Ligeledes viste der sig at være igangværende spændende initiativer med sanseintegration og gruppebehandlingsprogrammer. Fælles for alle disse initiativer var, at de befandt sig på et tidligt begyndelsesstadie, hvor resultater af mere langsigtet karakter ikke p.t. kunne dokumenteres, og hvor man også samtidig havde problemer med hensyn til dokumentation af mere ”bløde” områder.
Også Dr. Rita Jordan fra England præsenterede et lidt mere nuanceret og dynamisk syn på hele problematikken omkring ASD og behandlingen heraf . Som hun udtrykte det: ”autister har problemer med sund fornuft, men behøver det at betyde, at de professionelle også mister deres”. Hun slog til lyd for større grad af plads til en individuel synsvinkel og en målrettethed mod at integrere mennesker med ASD i større grad i det almindelige system. Vores ambitioner skal være store, mente hun, og at beholde autister i det specielle behandlingssystem, er det samme som at træne dem i at fejle. Dr. Rita Jordan viste sig som en fagperson med mod til at gå imod strømmen og kræve mere end indlæring af sociale færdigheder som ved den kognitive behandling – hun slog til lyd for, at man gør forsøg på at stikke et spadestik dybere, fordi opnåelse af indsigt, erkendelse og social forståelse er en nødvendighed og forudsætning for at kunne lære og tilegne sig personlige og sociale færdigheder, der kan generaliseres.
Naturligvis var også medicinske behandlingstiltag et element i programmet på konferencen. De mere hjernemæssige faktorer blev gennemgået på åbningsdagen af Dr. Eric Courchesne fra USA, der kunne kortlægge spændende studier af på hvilke områder en hjerne hos en ASD klient fungerer anderledes end hos en Neuro Typical. Han kunne via undersøgelser dokumentere, at hjernen hos en person med ASD vokser hurtigere end hos en Neuro Typical. Allerede i 3-5 måneders alderen er hjernens omkreds hos en person med ASD væsentlig større, og denne ”overgrowth” fortsætter med det resultat, at hjernen ved 4-års alderen er dobbelt så stor som normalt. Hvor hjernens vækst således først stopper ved sit maksimum hos en Neuro Typical i 12-års alderen, er dette maksimum allerede nået i 4-års alderen hos en person med ASD. Cerebellum og Frontal Cortex udgør de områder i hjernen, der vokser mest markant. Den præsenterede forskning bruges i første omgang til forsøg på en så tidlig diagnosticering som mulig, idet denne usædvanlige vækst i omfanget af hjernen kan måles begyndt og registreres allerede i 3-5 måneders alderen. Hvad denne hjerneovervækst ellers har af betydning for personlighedens udvikling, og hvad den er en følgevirkning af står stadig tilbage at afdække. Der spekuleres dog i, om hjernens udvikling hos personer med ASD kan medvirke til at fortælle os noget essentielt om hjernens udvikling hos ”menneskeracen” som helhed eller om muligheden for udvikling af en endnu bedre hjerne.
Man kunne også spekulere i, om den overfølsomhed for stimuli, der fører til den tilstand, man kalder ”overload” hos personer med ASD, kan være en medvirkende årsag til en ekstrem hjernevækst – at der kunne være en sådan sammenhæng mellem stimuli og vækst, der på et tidspunkt kommer ud af kontrol og dermed afstedkommer udviklingen af den tilstand , som vi nu kendetegner som ASD. Man kunne spørge: har personer med ASD en særlig følsomhed overfor stimuli allerede inden fødselen, og hvilke konsekvenser får da dette for udviklingen af deres personlighedsstruktur.
På den medicinske side i behandlingssfæren gennemgik Dr. Preston Wiles fra USA en række forskellige medikamenters virkning som angstdæmpende midler, der erfaringsmæssigt havde vist sig at have god effekt på personer med ASD. Et særligt præparat - Risperidone – blev fremhævet. Flere af de deltagende indledere med ASD ved konferencen havde personligt gode erfaringer med medikamentet og brugte det stadig selv. Det blev dog pointeret, at de doseringer, som den lægelige ekspertise foreskrev erfaringsmæssigt var for store med for uhensigtsmæssige bivirkninger til følge. Den dosering, der var de bedste erfaringer med var på 0,5 milligram dagligt. Det blev samtidig anført , at langtidsvirkninger og bivirkninger af medikamentet endnu ikke er kortlagt. Der kunne fra nogle af deltagerne i konferencen bidrages med historier om voldsomme bivirkninger hos børn under 16 år , der godt nok var på noget større doseringer , end de almindeligt anbefalede.
ASD og Seksualitet.
Helt frem til så sent som i 1985 troede man ikke at personer med ASD havde seksuelle behov – hvis de havde , var man overbeviste om, at de ikke kunne finde ud af omsætte disse i aktiv handlen.
Forskning på området i hvilken danske forskere var foregangsmænd (Haracopus & Pedersen) kunne dog påvise, at personer med ASD har ganske almindelige behov som alle andre – Neuro Typicals – vel egentligt ikke overraskende.
Nyere forskning i Australien, Canada og Belgien har beskæftiget sig med at tegne en seksuel profil af personer med ASD. Denne forskning bekræfter, at de seksuelle behov er almindelige, men at personer med ASD også på dette felt bliver præget af de karakteristika, der mere generelt er gældende for deres personlighedsmæssige vanskeligheder og særegne måde at tænke på. Den mangelfulde sociale indsigt og forståelse, de begrænsede evner til at kunne aflæse og forstå ikke sproglige signaler og sprog, der ikke er konkret, den begrænsede indlevelsesevne – alle disse faktorer kommer til at bevirke, at der kan konstateres en overvægt af seksuelle afvigelser blandt mennesker med ASD. Nogle af de særligt belastende områder, der omtales i denne sammenhæng er upassende seksuel adfærd som f.eks. at kysse og berøre fremmede menneskers intime områder , offentlig masturbation o. lign. Forekomsten af pædofili er ligeledes overrepræsenteret blandt personer med ASD. Personer med ASD tænker konkret og har svært ved at læse partnerens signaler. Brugen af pornografisk materiale f.eks. fra internettet er udtalt, og erfaringerne herfra tages bogstaveligt – partnerens udseende og præstationer kan blive udsat for at blive målt i forhold hertil. Homoseksuelle tanker og liberale seksuelle ønsker og fantasier beskrives som værende mere udtalte hos personer med ASD end hos Neuro Typicals.
Effekten af de cognitive indlæringsstrategier beskrives således, at personer med ASD har tilegnet sig gode teoretiske social-seksuelle færdigheder, men de har samtidig svært ved at omsætte denne teoretiske viden i praktisk handlen. Samtidig beskrives personlige problemstillinger som nervøsitet, ensomhed, depression og lavt selvværd i sociale og intime relationer.
Ikke overraskende peges der på, at der er brug for mere forskning på området – forskning der også tager sigte på, hvorledes man udvikler evnerne til at kunne indgå i venskaber og intime forhold, hvorledes man kan styrke det lave selvværd og modvirke de depressive tendenser – i det hele taget personlighedsmæssige udviklingsprogrammer for personer med ASD. Det blev samtidig påpeget, at en del af den aktuelt konstaterede seksuelle upassende adfærd kan have en sammenhæng med og måske endog være en direkte følge af de sex-kurser, der for nuværende praktiseres, hvor personer med ASD har svært ved at kunne skelne, hvor og i hvilke situationer det indlærte kan/bør praktiseres.
Det seksuelle område viser sig således klart som et felt, hvor den fænomenologiske tænkemåde og de cognitive strategiers utilstrækkelighed bliver tydelig og markant, måske fordi det er et så ”ømtåleligt” område.
Krav til den professionelle.
At beskæftige sig med mennesker med ASD kræver nogle særlige menneskelige egenskaber. Man skal være: tiltrukket af forskelligheder en mental eventyrer optaget af og nysgerrig overfor det, der er anderledes man skal kunne lide at samle puslespil, hvor der hele tiden mangler brikker man skal have mod til at turde forstå den specielle autistiske måde at tænke på man skal have mod til at ændre sin egen personlige kommunikationsstil man skal have mod til at ændre sin egen personlige sociale stil man skal være parat til at kunne se en tilsyneladende bizar adfærd som værende udtryk for forsøg på at finde mening i livet man skal være parat til at møde børn, der ikke ser ud til at have læst Piaget, Erikson, Bruner, Stern eller hvad de nu hedder alle sammen, og dermed udvikler sig ”automatisk”, som skrevet i bøgerne. Så også derfor – it takes one to know one – du skal vist være lidt specielt særpræget selv, det skader i hvert fald ikke.
Lidt opsamling.
Den afholdte konference om autisme og Asperger syndrom sammenfattende kaldt ASD bød på mange nye og spændende ideer, dog ikke så mange nye indfaldsvinkler. Konferencen var en demonstration af den meget kompetente og dygtige indsats , der ydes fra forældre og professionelle verden over. Samtidig var den noget paradoksal i og med, at der blev lagt vægt på ”it takes one to know one” – du må kende det fra dig selv, den der har skoene på, ved hvor de trykker, og du skal interessere dig for, hvordan det er og opleves for den der har diagnosen. Du skal se bagom de adfærdsmæssige symptomer, som der manifesterer sig i den umiddelbare fænomenologiske oplevelsesverden. Samtidig med på den anden side, at det er den cognitive adfærdsterapi, der ved konferencen viste sig som den dominerende og fremherskende – altså den, der forholder sig til og beskæftiger sig med netop de umiddelbart observerbare fænomener, uden samtidig at beskæftige sig med en dybere forståelse af, hvad denne adfærd er udtryk for på et indre psykisk plan i sin forståelse og dermed tilgang til behandling.
Nye redskaber til indlæring af færdigheder fik vi med hjem trods sammenstødet mellem de to referencerammer – den mere psykodynamisk orienterede og den fænomenologiske. Måske rummer de mere spage og begyndende tiltag repræsenteret ved holdninger som Rita Jordans, og som de kom til udtryk fra Japan et vink om, at fremtiden kan tænkes at ville komme til at byde på mere dynamiske tilgange og metoder – også på verdensplan. Måske vil udviklingspsykologien igen en dag vinde indpas i forståelsen af personer med ASD, og måske vil man arbejde med forandrings- og udviklingsprocesser, der er dybere funderet end i forsøg på at ændre den umiddelbart oberserverbare ydre adfærd.
Vi håber på dette men nøjes ikke med at håbe. I vores egen praksis på området forsøger vi at yde et ydmygt bidrag til en sådan mere nuanceret forståelse.
For vi bliver altså nødt til at sige det: sådanne flere dage i en cognitiv og fænomenologisk domineret verden efterlader selv en måske Neuro Typical (i større eller mindre grad) lidt psykodynamisk flad. Denne tidens trend til at tænke i fænomener og tilhørende cognitive strategier – sådan er det jo også i vores egen lille andedam her i Danmark – efterlader èn med en spirende følelse af fattigdom.
Den tidligere omtalte unge kvinde med høreværn fra konferencen kommer igen forbi i vor hukommelsesverden – hun sætter sig til rette i sin stol, vipper og kigger – den gamle gestaltterapeutiske sjæl rører på sig. Den tænker tilbage på første gang, den mødte en af slagsen for mere end 30 år siden, og hvor trangen til at kunne opnå en forståelse og til at finde frem til handlemuligheder på et dybere plan vaktes til live. En trang der stadig lever, og som stadig arbejder på højtryk i vores daglige arbejde med mennesker med ASD. Udviklingspsykologien trænger sig på som en nødvendighed for at kunne trænge ind i dynamikken og for at kunne skabe varige og generaliserbare forandringer – eller skulle vi være frække nok til at kalde det udvikling i forhold til den på det umiddelbare plan observerbare adfærd.
”To become aware” – eller blive klar over/opmærksom på var et af nøglebegreberne i Rita Jordans budskab til konferencen. Hun hævdede, at mennesker med ASD har forestillingsevne og ved tingene, men de ved ikke, at de ved det. Hvordan mon det forholder sig hos en Neuro Typical. Måske skulle det være den næste tidsepokes trend : To become aware – at blive opmærksom på, at skærpe vores opmærksomhed i vores tilegnelse af en forøget viden på området. Forståelse på et dybere plan også i forhold til mennesker med ASD kan måske medvirke til at skabe grundlag for at kunne overvinde angsten , den angst der er et essentielt element i den personlighedsmæssige problematik, og som er den faktor der stærkt medvirker til at danne grundlaget for en oplevelse af ensomhed. Husk på, at ensomhed dræber flere mennesker end den tobaksrygning, der i disse tider gøres så store anstrengelser for at vende folk af med og undgå, at nye bliver afhængige af. Vores baggrund for dels at deltage i kongressen og dels at tage på et studiebesøg hos Tony Attwood (præsenteres i en senere artiklen) er , at vi begge har arbejdet med området gennem nu mere end 30 år, hvor vi har fulgt udviklingen i feltet fra, da man talte om psykoser, til grænsepsykoser , til autister, Asperger syndrom m.v. I Psykologisk Klinik i Sorø har vi nu gennem mange år arbejdet med mange med diagnosen Asperger Syndrom/autisme. Vi er beskæftiget med sammen med skolelærere, pædagoger og børnespykiatriske afdelinger at stille diagnosen og vi er dybt involveret i udviklingen af det terapeutiske arbejde med netop denne gruppe af børn, unge og voksne. Vi er aktuelt involveret i udviklingsarbejdet her hjemme i relation til såvel diagnosticering som forståelse af den personlighedsmæssige problematik som i at tilrettelægge adækvate behandlingsstrategier. Vi deltager således som fagpersoner med hver vores ekspertise på henholdsvis det pædagogiske, det psykologiske og det terapeutiske område som udviklere, undervisere, konsulenter og supervisorer i forhold til forældre, personale der arbejder med området og personer med diagnosen.
|